Diário do papai

Chegam. 25 Jan
Transfusions via umbigo

Nenes.  26 Jan.
Clara 985gr.  (1085 gr ontem)  
Luisa. 860 gr.  (850 gr ontem)  Aparecou melhor
Cartorio. Registrou 
Cris com Pressão baixo
Dia com sol e sem chuva
Banco de leite.... Primeira colostro !!

27 Jan
Official....... Certidão de nacimento
Cabelheira.  Lava/pentado
Manha: sala6 com outra procedimento não posso entra ou falar com pediatra.
Luisa intubated de novo ontem a noite. Ela e pequeno e não tem muita forca para expelar aire

28 Jan.
Alta de hospital.
Almorco josephene
Clara pediu peso 940 gr
Luisa intubado
Remédios de ductus aortus.
Clara breathing test sem tubos.... Success!!
Leite:  both Tits working now

29 Jan
Commencou cedo. Banco de leite 08h00
Clara ta ótimo
Luisa tem infeccao.... pobrinha.. Suffrendo.    : (
Hemmorageo pulmao....  Our little Angel left us today
Padre Ricardo foi.

30 Jan
Clara intubado de novo ontem a noite.  (na hora da Luisa... Mesmo infecção 
Mas ela ta forte. 
Todos sensors/medidas bom
Estômago distendo
Infecciao.  Antibióticos
Ela ta bem

31 Jan.
Looking ok
Oxygen to 30%
Brava com dois pés com sensors
2 enfermeiras para secura os pés de Clara com sensors
Olhos abertas ..... Looking át us

01 Feb.
35.5 cm  980 gr.
Infeccao melhorando
Mudou incubador após 7 dias
Banho de gato....  Agitaaaaada !!
Estomago distended, mas mole ....
Spinal tap talvez a tarde
Exame de sangue melhorou

02 Feb
Lumbar puncture all clear.  Oba!
Oxygen down from 30 to 25%
ainda intubado
Agitada, não gusta mexer
Exame de sangue melhorou
Ainda jejum. Tubo gastrica continuar
Menos antibióticos

03 Feb.
Physio.... Forte, mas Clara gostou
Estômago mole, melhorou
Oxygen 25%
fluidos da gastrica  esta claro
Clara e mas tranquilo hoje
Oxygen voltou 30%
Dr. Joaqium Cabral... Clara precisa cirguria para fechar o ductus
Bad news, but indicates Clara is passed her infection and ready for the surgery.

04 then 05 Feb.
Patent ductus surgery today 14h30
Clara tranquil, 
Oxygen 35%
getting strong ready for the surgery

06 Feb.
Recovering from The surgery. Still sedated. Respirator to prevent apnea.
Oxygen 50, 45, 40, then 35% and blood oxygen maintaining 100%
A pink baby now.
But not much physical response as the anasthetic remains with affect.
18h30. Clara opens her eyes first time after surgery. 2 minutes later, back to sleep.

07 Feb
Accelerated heart rate
Number 1 and 2s OK
Still a bit groggy
Milk to start today
Xray this morning
Oxygen to 25%,but had to go back up to 30% when oxygen saturation dropped.
Heart rate dropped Afternoon 145 bpm
Not sedated anymore. 
2 ml of milk .... Lets see if it gets digested. Milk not digested.
Not liking to be messed with.

08 Feb.
Oxygen 25% and coping
Temperatura elevada ontem.... Por isso a heart rate elevar
All The bad milk now has come back up. So only clear gastric fluids now.
Trying again today with 1 ml of milk.
Precisa transfusion de sangue, anemia
Email/blog update para amigos doar sangue.
Oxygen back to 35%

09 Feb
Segunda vez ontem 1ml leite, e durante a noite ontem.
Sangue  no tubo gástrica , mas pequeno
Xray para a barriga e tórax.... All clear. 
Leite não accetado....  Verde no tubo
Vão tirar o  tubo pulmão
50 minutos sem tubo, lung collapse reintubado
Problems getting same diameter tube down The throat. Needed smaller tube. Indicates edema in The throat.
High oxygen 93% and rápida respiration 100 / min to recover
 xray tórax de novo
Some spasms now on right side. Brain ultrasound ordered. Though spasms may be side effect of sedation.

10 Feb.
Brain ultrasound clear. Clara heart rate down to 140 with 50% oxygen, and 70 breaths/minute.
Yesterday had to use a smaller diameter intubation. Suggests she hás some swelling in her trachea. As also yesterday there was a little bit of blood in the tracea tube. Clear today.
Some swelling in The right leg, so removed The catheter.
Clara getting a lot of attention from The nurses today. Also Dr Isabel gave good summary of yesterdays events.
Sedation finished last night, so she is slowly becoming more active.

11 Feb.
Perna direta melhorou, na ta enchada
Oxygen 35%, hr 145
Looks better
Xray tórax all clear

12 Feb.
Magrinha. Nenhuma verdinha no tubo gástrica.
Talvez infeccao ? Stomago duro, so delay leite de novo
Sangue ( pouco) na tubo tracea. But appeared old blood not fresh.
Electrocenophalographo indicates seizures, só anti-seizure remedio now.
Vitamin k .... As jejum for a while.
Afternoon very tranquil, sleeping.

13 Feb.
Sleeping. Very stable. 30% oxygen
Some blood from The lungs after The physio
Gastric tube clear. Infeccao diminui.
New PICC inserted into right arm.

14 Feb.
Respirator turned up só greater pressure to cancel air feeding. Means that Clara is using less energy to breath as The respirator is doing more supply.
Given 2 ml at 14h30 of leite. Ok só far.
Another 2 ml leite át. 17h30

15 Feb.
Milk ok overnight. 4 ml today.
Weight/ length. 1165 gr, 35.5 cm

16 Feb.
6 ml of leite hoje
Transfusion hoje ( anemia )
apparece mais gordo !
Dormindo bastante

17 Feb.
Ainda dormindo bastante
Xray tórax 
1165 gr
9 ml of milk now
Infecção fígado ultrasom indicates liver is swollen
Lumbar puncture de novo
Trying to collect for a urine test
Légs/ feet cold ( infecção symptom )

18 Feb.
Clara ok. Ultrasom showing an. Abscess on The liver .
1220 gr today. Gaining weight.
12 ml leite 3 hours interval.
New antibiotic given.

19 Feb
Cirurgia aspirar o abscess 16h30
Primeiro banho em Aqua.
Surgeon says more like a heamatoma and not Puss. Tirou 15 ml puss.

20 Feb.
1300 gr.
Looking ok, right arm and hand a bit swollen.
Fashion baby: brown sheet with pink spots.
PICC swap from right arm to left arm.
Lunch with Elise át. Parilla argentina.
Heart rate high again (165) and also respiration rate (65) same as previous surgery and anethestic.

21 Feb.
Ok. Anemia 10 só transfusion today 20 ml
Oxygen up to 50%, then 65%
1290 gr today. Lost 10 gr from yesterday as arm no longer swollen.
Leite amentado para 18 ml
Heart rate 165 bpm.
Afternoon saturation dropped, oxygen to 75%

22 Feb.
39 cm length. Growing át last.
No more IV needed, liete 18 ml each 3 hours is now sufficient
Oxygen saturation drops when mexendo
Oxygen supply to 60%
waiting on culture results from liver aspiration.
Another dose of cortisoids for The lungs to be given.
Anticonvulsive was concentrated in blood só wait a while and give again.
Very agitada in The afternoon.
21 ml of leite now.

23 Feb.
24 ml of leite

24 Feb.
Oxygen 60%
4 ml resíduo de leite hoje da manha
Sem curativo na barriga after The operation on The fígado
New tracea tube ... Bigger diameter, good news as indicates no more swelling in The tracea.
Cris held for 1 hour fora da incubador. Clara super tranquil, sleeping with saturation at 96%

25 Feb.
One month!!!
Bem nacidos doces for all of uti
A tarde, o saturação de oxygenio caiu. Chamou o physio e fez tretamento. Tirou fluido do pulmão.

26 Feb.
1435 gr
Ultrasound suggests abscess persists, só antibiótica
Cocozao... Pressing down on The stomach.
Sleeping a lot today.
Catheter blocked, blood on The sheets :(
Compramos paltona / trocador
Started cortisoid treatment.

27 Feb.
Cris dirigou a primeira vez para o hospital
PICC into The Head now ( both arms and légs have been used previously for catheters.)
1440 gr
Oxygen to 75% usual deal after being sedated along with increased heart rate 170 bpm
Demanding more to breath on The respirator.

28 Feb.
Transfusion sangue
Freq respiration adjusted up from 35 to to 49 per minute
Looking ok. 30 ml of leite

01 Mar.
Wide awake.
1475 gr. 40 cm
Trocou incubator.

02 Mar.
1480 gr
Xray showing entubation is a bit mis-positioned into The lung.
Sleeping ok
Tube repositioned into the lung better now Oxygen concentration down to 55%
Major problem with oxygen in The afternoon. Needed resusitation mask, turning blue.....

03 Mar.
1490 gr. ( Quasí. 1.5 kg ......)
Much better today. Oxygen conc 60% and freq resp. down to 25 per min. 

04 Mar.
1.5 kg !!!
Breathing better. Extubation soon.
36 ml leite
IMV attempt 12h10 Extubated !!!!!
Afternoon. Breathing ok with 60%

05 Mar.
Overnight ok with The extubation and IMV.
1565 gr
First noise since tracea tube hás been removed.
Oxygen conc to 50%
Good pressures 4.5 to 5.5 cm H2O

06 Mar.
ROP eye exam today. All OK
Oxygen conc. to 48% then 45%
PICC from head removed. All medicine now via The mouth.
Wide awake in The afternoon.

07 Mar.
Oxygen conc down to 40%
banheiro com Enfirmeira Margarete
1615 grammas
Agitaaaada as11h00 por causa de fome

08 Mar.
Umbigo caiu
42.5 cm.  1640 gr
50% oxygen conc.
Good saturation
Banho hoje de novo
Tava na colo de Glen quando o incubador foi trocado

09 Mar.
1700 grammas
Oxygen conc 45%

10 Mar.
1760 gr
Bem accordada 08h30
Tranqüila, sem apnea amanha
34 weeks equiv today

11 Mar.
Oxygen conc  30%
CPAP attempt

12 Mar.
IMV de novo. .... Caiu anoite so no more cpap
Oxygen 25% / 30%
indication of possible infection
Lumbar puncture, blood and urine tests
Na colo da Cris 1 hora

13 Mar.
Vomitou as 05h00
Tomando 3 ml antiboitic for possible infection
Resíduo. Marron

14 Mar.
Melhorou. Não residuos
15 ml leite hoje
1690 grammas ( perde por causa de jejum)
Sala fechada ate 19h30

15 Mar.
CPAP de novo
30% oxygen conc.
15 ml then 20 ml leite

16 Mar.
1780 gr
CPAP and 21 % oxygen conc.
20 ml leite aumentado para 30 ml
Oxygen conc. To 25%
Na colo da Cris

17 Mar.
35 weeks equiv today
No cpap now!!!!
1800 gr
30 ml leite
30% na incubator
Na colo de Glen

18 Mar.
Head halo in the morning with 60% oxygen
Removed by Dra Isabel and back to incubator with 30%
1860 gr
35 ml leite then 40 ml
Apnea quando tomando leite.

19 Mar.
Flex tube into nariz to keep oxygen concentration constant.
Apnea at 08h00 leite
1910 gr. 40 ml leite
Apnea 3 times 14h00 leite.
Back on CPAP

20 Mar.
CPAP. 30%
Na colo da Cris para 11h00 leite
1940 gr
Apnea 3 times in sequence
Brancinha afterwards....
Blood tests... Anemea
Now from cpap to IMV át. 20 bpm

21 Mar.
More apnea
Brain ultrasound... Yesterday whiteness may indicate cerebral hemmorage
5 ml leite residual
Inv. Freq up to 30 bpm ... Looks better

22 Mar.
Dra Isabel .... A idade dela e mais velho para hemoragem cerebral....
Sem apnea durante a noite
40 ml leite
2090 gr.   43.5 cm

23 Mar.
2120 grams
Cpap but mouth open most of The time.
Oxygen 27 %
Very good day today. One apnea a noite

24 Mar.
36 semenas eqiv. Hoje
2150 gr. 40 ml leite
Sugando o dedo da Elaine

25 Mar.
2 months today!
2185 gr.  ,  40 ml leite
Relaxing in The bath
Changed from IMV to CPAP. 30% oxygen conc.
Aniversario da Mae.

26 Mar.
CPAP. 30% oxygen conc.
2165 grams,  40 ml. Leite

27 Mar.
2170 gr, 40 ml leite
Tranquil,  cpap 21% oxygen conc.
Vomitou a tarde
2 vezes apnea - 17h00 leite

28 Mar.
Saturation caiu muito a noite ontem.
Infecção. PCR exame sangue 16 bem alta.... Feito na pico de infecção. 
Intubated de novo durante a noite ontem.
Nariz machucada
Lumbar puncture....  Result clear

29 Mar.
2175 gr,  42 cm
10 ml leite @ 09h00
Muito melhor hoje

30 Mar.
2180 gr,   15 ml. Leite
Melhor ainda
50% oxygen conc. 
Pouco enchada

31 Mar.
37 weeks equiv.
2180 gr, 20 ml leite
Oxygen conc. 25 / 35 %
intubated SIMV still but breathing well

01 Apr.
2220 gr, 30 ml leite
Oxygen 30 / 21 / 25%
Queda saturation durante leite 08h00

02 Apr.
2300 gr,  35 ml leite
Bunda vermelha .... Antibióticos acido na cocao

03 Apr.
2400 gr, 35 ml leite 
Queda... Engasgou com leite
Sugando o dedo át. 08h00 leite

04 Apr.
2420 gr, 40 leite
Choked át. 08h00 leite but coughed and cleared alone. Good sign.
Tirou Cpap

05 Apr.
Noite sem cpap
44 cm, 2475 cm
45 ml leite

06 Apr.
Sala fechada. Gabriel tem problemas com o pulmão 
Leite now 40 ml
2440 gr

07 Apr.
2430 gr, 
First attempt mamada, esgasgou, caída saturação 
Leite 45 ml...... Colica.

08 Apr
2480 gr
Tarde, vomitou com cólica
Primeira aula com fonologista

09 Apr
2550 gr
Segunda aula fono... Went well
Anemia .... Outra transfusion de sangue
Saiu o incubador e agora na Berceiro !!!!!

10 Apr
2550 gr
Aulo do fono.  15 ml. Sem engasgou
Tirou catheter/pick
Algumas caídas saturação depois leite.....
2 vezes apnea .... Rápidos
Promovido sala 1

11 Apr
2580 grammas
9 ml via bottle
Aula do banho....

12 Apr
2620 gr, 46 cm
Leites espesso .... Tomou bem 10 ml com tia Grazi
First nappy change ..... Forgot The calcas

13 Apr
Aula chata de fono .... Com gaze e não tava com mamadeira

14 Apr
Acordou tranqüila depois ......
Agitaaaada manha
Trocou fralda @ 10h00 .... Vomitou
Barium xray UGI upper gastric imaging

15 Apr
UGI bad result ... Bronco Aspiration with no indication.... Swallowed milk and it went to The lungs and Clara did not Choke or cough. Só all bottle feeding now suspended.

16 Apr
Agitada @ 07h00
Calmou depois remedio cólica
Mudou leite. 35 ml cada 2 horas agora
Talvez menos reflux
Aula com fono ... Sonda e gotas via dedo da luva
Blender agora para oxygeno

17 Apr
Cris com conjuntavite talvez ...
Not allowed in sala
Cólica na manha

18 Apr
Reflux   ... Gasgou .... Queda saturacao demorou ate 45%....
Cris all clear. Not conjuctivitis, just irritada

19 Apr
46 cm, 2750 gr
Dia tranqui. Oxygen in blender át 21%,

20 Apr
2800 gr
Vomitou 2 vezes manha.... Mas não caída

21 Apr
Data de previsiao 40 semanas equiv
2860 gr
Tosse, engasgou, queda ate 45%
mudou sonda para mais comprido
Sonda passou estomogo ate intestino

22 Apr
Aula de fono ....  4 ml
Less reflux with The longer sonda
Dor de cólica
2880 gr
Exame ROP clear. Proximo át 9 mês.

23 Apr
2870 gr
O 55 ml do leite ate 10 ml @ 08h00 then just keeps returning.... Só stopped with 10 ml remaining
Aula do fono, hoje 5 ml via syringe draining via gravity, .... Not just being. Slowly pushed in via syringe plunger.
Outra mamadas tranqüila 

24 Apr
1930 gr
Aula de fono ficou bom ... 6 ml certo 
Vomitou 20h50 e teve uma queda
Leite voltou para a bomba

25 Apr
3 meses hoje
1940 gr
Leite via bomba mas não funciona  át 11h00.  Bomba át 14h00 funciona bem com leite artificial for The first time.
Bem agitada 16h30 ate 20h00

26 Apr
Bomba setting bd50 , level 3 with a 20 ml syringa, leite materna 75 ml/hr
1940 gr
Aula da fono... 10 ml mas devagar ( taking twice as long as it should.

27 Apr
Aula do fono.... Mamadeira 12 ml ... Ok engasgou 2 vezes, queda, tosse, ... Not sure now if tosse antes or depois a possible aspiration
2950 gr 
Constipada a noite ... Suco da ameixa... Por causa de leite artificial
28 Apr
3040 gr
Constipada melhorou
Tirou a catheter de nariz... Respirando o atmosphere... OBA!!!!!
41 semanas eqiv hoje.

29 Apr
Mamou com Avent garafa.... Bico numero 1 (new born) Ótimo 25 ml em 15 minutos
Promovido to semi-intensiva

30 Apr
95 days old
3105 gr
Pallida.... Exame do sangue programado para amanha
20 ml mamada @ 08h00 .... Dormindo ....
40 ml mamada @ 14h00 awake....

02 Mai
Transfusao de sangue

03 Mai
48 cm
Mamou 55 ml em 25 min.. Não precisa bomba

04 Mai
VideoDeglutegrama.... Good result with leite engrossada, still problems with normal milk ending up in The nose.
Now allowed mamadeira 4 vezes durante o dia
3135 gr
Mamou 30 ml aulo de fono @ 17h00 hr.... Agitada

05 Mai
Mamadas leite engrossada  @ 08h00, 11h00, 14h00 e 17h00 e ao noite leite materna via sonda
Mamada @ 14h00 vomitou. Talvez por causa a mudança a dieta com leite engrossada toda dia
No more syringe feeding if not all milk drunk.. Syringe via sonda gives milk below The milk in The stomach.
42 semanas equiv hoje.

06 Mai
Ultrasom de rim clear. Oba!!!!
100 dias de vida

07 Mai
Ultrasom crânio .... Clear
Ultrasom figado .... Diminuindo

08 Mai
3290 gr
Mamada @ 08h00 .... 60 ml.  Oba !
Mamada @ 11h00 .. 35 ml dormindo ...
Roncou a sonda a tarde.
Xray mostrou a sonda não entrou a intestina.... Só more like a gastric sonda.
Clara vomitou a noite ( talvez por causa de sonda assim a gástrica com leite materna )

09 Mai
Dia do mães
Tomou 35 ml @ 08h00 then tomou 55 ml @ 11h00 com Grazi.  Technique is to pull out The bico to force a stronger sucking.
Roncou sonda de nova

10 Mai
Mamou todo 60 ml @ 08h00, 11h00, 14h00 and 17h00. Primeira vez !!!!
49  cm and 3250  Gr

11 Mai
3300 gr
Vomitou @ 09h00 ... Sonda saiu ... Mamou @ 11h00 sem sonda na boca.

12 Mai
Mamou bem. 65 ml em 20 minutos @ 08h00
Leite engrossado artificial and leite materna engrossada ... tested at 11h00.
Entravista TV Record....Dia de enfermagem.
Tentou bico #2 hoje...
43 semanas equiv hoje

13 Mai
Mamou 20 ml leite durante a noite ( outra 40 ml  via sonda )
3360 gr
Cris dar leite @ 23h00 ao noite
ROP retina exame de novo com Dr. Sa. Tudo ok. So just an exam for crossed eyes at  9 months next.

14 Mai
Mamou durante a noite!!!!
Tirou sonda....
Lets see how Clara goes during the weekend.
3350 gr
She may lose some weight in the coming days since now sem sonda
Cocazao mais duro agora por falta o leite materna... Only leite artificial now since no sonda.
Reflux episodes getting worse since now  all milk going to stomach. No more milk going down via sonda direct to intestine. 

15 Mai
Tomou todo leite durante a noite !!! 
3370 gr. ( ganhou 20 gr sem sonda. Oba!!! )
Teste de ouvido..  Agitada então fazer outra dia......

16 Mai
3385 gr ( ganhou 15 gr sem sonda )
Mamou durante a noite.

17 Mai
3380 gr
50 cm
Mamou certinho
Happy baby!!!

18 Mai
3400 gr
Videodeglutegrama @ 11h00
Deixou Clara dormido ... Jejum 6 horas :(
Accordou @ 10h45 para trocar....  Brava dentro do incubador transporte
Good result ... Videodeglutegrama . No aspiration with leite engrossado. Leite ralo was not tested ( too much radiaton )

19 Mai
Exame áudio. Good result 30 dB on The jaw and an OK result 40 dB via the ear canal. Redo exame át 6 months.
Super tranquil hoje
Meeting com Dra Silvia. Alta talvez antes o proximo fim de semana. Clara vai tomar vaccinas ...... Possible side effects on the pulmão after the vacines... Catheter or cpap a possibility for a few days.
Nao leite materna, não líquidos ralo.
44 semanas equiv hoje.
3505 gr

20 Mai
3500 gr
Heamograma hoje

22 Mai
3495 gr

23 Mai
3540 gr
Exame de sangue, all OK. Anemia 10.5

24 Mai
51 cm
3515 gr
Ultrasom. Rim e fígado .  OK

25 Mai
3580 gr
ALTA hoje.    OBA. !!!!!!
120 dias na hospital
Falta um dia para 45 semanas equiv.